O Ministério da Saúde anunciou nesta quarta-feira (24) que vai disponibilizar no Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Nusinersen (Spinraza), para portadores da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1 — o mais presente no Brasil. Segundo a pasta, a previsão é que o remédio esteja disponível em centros especializados em até 180 dias.
A pasta estuda a incorporação do medicamento para os demais subtipos da doença através do modelo chamado de compartilhamento de risco.
No formato de compartilhamento de risco, o governo só paga pelo remédio caso a saúde do paciente melhore. Segundo o Ministério da Saúde, este esquema é testado em 42 países atualmente.
Custos altos
Os gastos com o medicamento custam em média de R$ 1,3 milhão por ano por cada paciente. De acordo com o ministério, em 2018, 90 pacientes receberam o medicamento após entrarem na Justiça.
“Com a incorporação, que garante uma compra anual centralizada pelo Ministério da Saúde, o valor poderá ser negociado com a empresa fabricante do produto, baixando ainda mais os custos”, diz o comunicado do Ministério da Saúde.
A atrofia
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença degenerativa que não tem cura. O corpo não consegue produzir corretamente uma proteína essencial para os neurônios motores. Com a morte destes neurônios, os pacientes perdem força muscular e perdem mobilidade e a capacidade de engolir e até mesmo respirar.
